Studiu APAA: 3 din 5 din pacienți au o stare de sănătate deteriorată semnificativ din cauza dificultăților de administrare a imunoglobulinelor

În perioada 3 – 7 octombrie, se desfășoară pe plan mondial  “Săptămâna dedicată conștientizării importanței  donării de plasmă”, marcată anual pentru a crește gradul de informare și educare a populației asupra importanței acestei componente a sângelui. În acest interval au loc mai multe evenimente cu scopul a evidenția importanța plasmei în dezvoltarea de medicamente care pot reprezenta unica șansă la viață pentru cei care suferă de afecțiuni precum imunodeficiențele primare și secundare, neuropatii, hemofilie sau boli rare.

În acest context, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) a comandat realizarea unui studiu la nivelul comunității medicale pentru a sonda situația din teren privind administrarea de imunoglobuline, cunoștințele privind importanța colectării de plasmă, accesul pacienților la produse derivate din plasmă conform standardului de îngrijire sau aplicarea ghidurilor europene în domeniu.

Rezultatele studiului au oferit câteva date relevante privind accesul pacienților din România:

42.4% din respondenți au apreciat ca fiind foarte gravă situația privind disponibilitatea imunoglobulinelor;

În ceea ce privește referința clinică pentru administrare (documentele la care se raportează comunitatea medicală pentru a administra tratamentele), 67,6% au menționat Ghidurile Europene, 55,4% Programul național, iar 43.2% Protocolul CNAS;

3 din 5 din pacienți (59,4%) au o stare de sănătate deteriorată semnificativ din cauza dificultăților de administrare a imunoglobulinelor (59,4%);

Referitor la cauzele care determină dificultățile de administrare imunoglobulinelor, 62.5% au menționat indisponibilitatea produselor pe piața națională, 21,3% indisponibilitatea produselor pe piața internațională, 8,8% fondurile insuficiente pentru achiziție la nivelul spitalelor și 5,9% lipsa dorinței la nivelul conducerii spitalelor de a asigura stocuri;

În peste două treimi din cazuri, pacienții au primit tratament în doze mai mici decât necesar: astfel, 36% au primit o doză mai mică, la 7,4% a fost scurtată durata de administrare, la 11,9% s-a mărit intervalul de timp, iar la 11% s-a administrat plasmă ca substitut la imunoglobuline;

88,2% din respondenți indică colectarea de plasma prin fracționare ca soluție pentru creșterea accesului pacienților la imunoglobuline.

“Rezultatele studiului APAA ne arată că este nevoie în primul rând de îndrumare și educație atât în rândul comunității medicale, cât și al pacienților privind situația imunoglobulinelor, specificul acestora, modul de administrare și proveniența lor. Totodată, o altă nevoie care reiese din această cercetare este dezvoltarea la nivel național a unui Ghid privind administrarea imunoglobulinelor armonizat cu prevederilor ghidurilor europene. Accesul restrâns la imunoglobulinele este cauzat de indisponibilitatea produselor în piața, corelat cu probleme de finanțare și achiziție deficitară de produse de către spitale”, a afirmat Rozalina Lăpădatu, președinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA).

“Faptul că medicii administrează pacienților tratament subdozat ridică două probleme: prima, lipsa de acces la tratament și a doua, faptul că nu cunoaștem necesarul real de imunoglobuline. Propunem așadar două soluții: dezvoltarea la nivel național a unui mecanism de colectare de plasmă prin metoda fracționării și registre electronice de pacienți care ne-ar oferi o imagine reală a nevoii clinice de produse”, a precizat Otilia Stângă, președintele Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID).