Palatul Victoria va fi iluminat în această seară, 17 septembrie 2024, în culoarea verde, simbol al solidarității cu persoanele afectate de Sindromul Leigh și al susținerii eforturilor pe care le fac familiile, îngrijitorii, terapeuții, profesorii, cercetătorii, clinicienii și cei care pledează fără încetare în numele persoanelor cu această boală care limitează viața.
Este o zi de promovare a conștientizării pentru această boală genetică și de amintire a celor pe care i-am pierdut prea devreme ca urmare a sindromului Leigh.
Campania de conștientizare se va desfășura în perioada 16-22 septembrie 2024 în cadrul Săptămânii de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale.
Campania este inițiată în 2024 de Cure Mito Fundation și este organizată în România de Asociația Prietenii Lui Ștefi, o organizație neguvernamentală și non-profit, înființată în luna mai 2018 de părinții unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh.
Sindromul Leigh este o afecțiune neurometabolică rară și severă și una dintre cele mai frecvente boli mitocondriale pediatrice, care afectează aproximativ 1 din 40.000 de nașteri. Boala afectează persoane din întreaga lume, iar simptomele încep de obicei între 2 luni și 3 ani. Există mai mult de 110 de mutații genetice în ADN-ul nuclear și cel mitocondrial care pot provoca acest sindrom.
Be the first to comment